Бюрократия портит жизнь тяжело больным детям
Выход из карантина ярко высветил реалии нашей жизни. Колоритная получилась картинка, где важна каждая деталь.
Начну с близкого. Вопреки страхам и фобиям взрослых, выпускники этого года, при полном соблюдении всех правил безопасности, спокойно и, я бы даже сказал весело, сдают ЕГЭ.
фото: АГН «Москва»
Веселье духа - равно такое же слагаемое успеха на экзаменах, как и накопленные знания. Выходя из аудиторий, они «прикалывают директора»:
- В этом году аттестаты нам выдали авансом, какой же документ вы будете вручать нам на выпускном вечере?
- Уникальный документ особого образца!
- ?
На лицевой стороне удостоверения: корона, год выпуска и надпись «COVID -19».
На внутренней стороне: выпускнику (ф.и.о), коронного выпуска 2020 год, прошедшему огонь (Zoom), воду (Skype) и медные трубы (WhatsApp), сдавшему ЕГЭ назло всем ветрам и вируcам.
Подпись: уцелевший директор.
А что вы думаете? Чувство юмора, склонность отвечать на сложившуюся драматическую ситуацию шуткой - залог психического здоровья, признак зрелости личности. Кроме того, такого документа ни у кого до них никогда не было и хочется верить, что никогда больше не будет. Шутливое удостоверение - артефакт пережитой поры. И в этом качестве он будет бережно храниться в семьях, демонстрироваться детям и внукам нынешних выпускников.
Так же спокойно и уверенно проходят итоговую аттестацию выпускники наших обособленных подразделений. Это подростки, находящиеся на длительном излечении в московских больницах, с диагнозами, представляющими угрозу для жизни: онкогемоталогия, гемодиалез, орфанные (редкие) заболевания и др.
Так вот, эти дети, годами находящиеся на излечении, учатся. Учатся упорно и сосредоточенно. Учатся так, как дай бог их здоровым сверстникам. И дело не только в том, чтобы не отстать в учебе от своих ровесников. Для таких детей учеба - это академическая реабилитация. Нельзя постоянно зацикливаться на болезни. Надо брать себя в руки и помогать врачу силой своего духа. Результаты не замедлят сказаться. Ответственно заявляю - рак сегодня не приговор. До девяносто двух процентов детей с онкогематологическими заболеваниями сегодня выходят в устойчивую ремиссию и возвращаются к обычной жизни.
" alt="" />
Но все ли так благостно? Если бы. Мэр Москвы четко выразил свою позицию по поводу детей, прибывающих в столицу из различных регионов России. Любой ребенок, оказавшийся на излечении в Москве, обладает теми же социальными правами, что и московские дети. Но не все так просто. К примеру, в столицу из дальнего региона прибыл ребенок. Врачи поставили ему диагноз и немедленно приступили к лечению. Но инвалидность такой ребенок может получить только по месту жительства. А это означает, что до выхода в ремиссию (год или полгода) он не сможет пользоваться положенными инвалиду социальными льготами.
Да что там говорить об этих комиссиях, когда они давно стали притчей во языцех?! Ежегодное требование явиться на комиссию безногим и диабетикам, чтобы подтвердить свою инвалидность, говорит само за себя. В результате мы имеем безобразные эксцессы, которые обсуждаются в сетях. Мама одного из выпускников жалуется на то, что во время выпускного экзамена с ее слабослышащего ребенка сняли слуховой аппарат! Он читает по губам, но все в масках, и сделать это невозможно. Чтобы пройти на экзамен со слуховым аппаратом, нужна специальная справка, но получить ее из-за коронавируса оказалось сложно.
Но вернемся к онкобольным. Логично, чтобы решение об инвалидности выносила медицинская комиссия той клиники, где проходит лечение пациент. И всего-то надо внести небольшую поправку в закон. За эту поправку мы боремся все последние годы. Но воз и ныне там. У меня нет ни малейшего сомнения в том, что предложенные президентом РФ поправки о патриотическом воспитании будут одобрены и немедленно приняты депутатским корпусом, а до такой «мелочи», немедленно облегчающей положение сотен тысяч детей, у них руки не доходят.
Есть и другие проблемы. Недавно я стал невольным свидетелем тяжелого разговора. Существует серьезная проблема суррогатного материнства. На сегодняшний день в столице шестьдесят детей, которых не могут забрать биологические родители. Они иностранцы, и в условиях коронавируса не могут получить визу, дающую право на въезд в Россию. Каким-то образом они оплачивают съемные квартиры с нянями. Уполномоченная по правам ребенка в Москве на локальном городском уровне как-то решает эту проблему. Но в Питере таких детей девяносто! На моих глазах она позвонила своему питерскому коллеге. И нарвалась на холодный ответ: «Ко мне это не имеет никакого отношения». «На нет и суда нет», - с досадой прошептала московская уполномоченная.
Есть суд совести. Проблема суррогатного материнства не локальная, а общероссийская. Ее обязан решать детский омбудсмен А.Ю. Кузнецова. Она счастливая мама семерых детей. Но не всем Бог посылает такое счастье. Почему же она молчит? Выскажу всего лишь предположение. Патриархия на дух не переносит суррогатное материнство. Будучи женой священника, уполномоченная по правам ребенка России не может идти вразрез с этой позицией. Но при чем здесь личная позиция и должностные обязанности?
Такова в общих чертах светотень выхода из карантина. Естественно, что как профессионал я касаюсь только одного детского аспекта. Но стоит задуматься и о других сторонах нашей непростой жизни...
Комментарии (0)